Promoting the circulation and sharing of health care data is not only a practical necessity for the advancement of the digital economy, but also a key to achieving the strategic goals of China's health care development. However, the sharing and utilization of China's health care data still face a series of challenges, including unclear allocation of rights and interests of data, breaches of personal privacy, misuse of personal information, and an underdeveloped collaborative mechanism. To overcome these barriers in the era of big data, firstly it is necessary to clarify the rights and interests’ allocation of health care data. Health care data involves three categories of stakeholders: patients, medical institutions, and the public. It is essential to appropriately allocate the rights and interests to health care data among patients, medical institutions, and public health management agencies. From the perspective of effectively utilizing health care data, the rights and interests of patients to their personal health care data are merely an extension of their individual rights and do not include the right to use the data in terms of resource utilization. The rights and interests to use health care data for resource utilization should be granted to medical institutions that actually own or control the health care data. For public health management agencies serving the public interest, only necessary rights and interests should be granted when meeting the needs of the public interest. Secondly, it is necessary to balance the inherent contradiction between sharing and privacy. This requires improving the means by which patients can exercise control over their personal information, establishing a tiered protection mechanism based on the type and sensitivity of health care data, and enhancing the enforcement of health care data regulations to ensure the protection of personal privacy and data security. Ensuring efficient sharing of health data, while respecting individual privacy. Lastly, strengthening the collaborative mechanism for health care data, accelerating the compilation of a health care data resource catalog, and developing universal standards for health care data. From both technical and institutional perspectives, this lays the foundation for the orderly and secure sharing of health care data.
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건강의료데이터의 사용과 공유는 디지털경제 발전을 추진함에 있어 현실적으로 반드시 필요하다. 또 중국의 건강의료 발전 전략목표를 실현하는데 있어서도 핵심적 사항이기도 하다. 그러나 중국의 건강의료데이터 공유와 사용은 여전히 데이터 권한의 분배에 대한 불명확성, 개인의 프라이버시 유출, 개인정보의 남용, 협력 메 커니즘의 미흡 등 여러 문제에 직면해 있다. 이와 같이 빅데이터 시대의 건강의료 데이터 공유와 사용의 현실적 문제를 해결하기 위해, 건강의료데이터의 권한 분배 를 명확히 할 필요가 있다. 건강의료데이터는 환자, 의료기관, 일반대중이라는 이 해관계자를 포함한다. 또, ‘환자-의료기관-공중보건 관리기관’ 간의 건강의료데이 터에 대한 권한을 적절히 조정하여야 한다. 건강의료데이터의 효과적인 사용면에 서 볼 때, 환자의 건강의료데이터 권한은 개인의 권리(인격권 등)의 연장선에 놓여 있을 뿐, 이를 자원으로 활용한다는 의미에서 사용 권한을 포함하지 않는다. 건강 의료데이터의 자원 활용에 있어 사용 권한은 실제로 건강의료데이터를 소유하거 나 통제하는 의료기관에 있다. 한편, 공공이익을 위해 서비스하는 공중보건관리기 관에게는 공공이익의 필요를 충족시키기에 필요한 권한만 부여된다. 한편, 건강의료데이터의 공유와 프라이버시권 침해에 대한 문제를 해결하여야 한다. 이는 환자의 개인정보에 대한 자기결정권 행사를 개선하고, 의료건강데이 터의 유형과 그 민감정도에 따라 등급을 나눔으로써 가능할 것이다. 또한, 건강 의료데이터에 대한 관리감독을 강화할 필요가 있다. 건강의료데이터를 전문적으 로 관리감독하는 기관을 두어 환자의 프라이버시 보호는 물론, 데이터 안전을 보장할 수 있도록 하여야 한다. 그리고 의료건강데이터의 협력 메커니즘을 강화 하고, 의료건강데이터 자원에 대한 목록을 작성하여 통용되는 표준을 마련할 필 요가 있다. 이는 의료건강데이터에 대한 기술적・제도적 차원에서 안전성을 확보 할 수 있을 것이다.
<국문초록> I. Introduction II. The Connotation of Health Care Data and Chinese Practice III. Current Dilemma of Sharing and Utilization of Health Care Data IV. Refining the Legal Framework Related to Health Care Data V. Conclusion References [槪要] [ABSTRACT]