Personalized medicine is a future of medical model that proposes the customization of healthcare with medical decisions, practices, and products. Personal genomics is the branch of genomics concerned with the sequencing and analysis of the genome of an individual. The use of genetic information has played a major role in certain aspects of personalized medicine. What is makes a privacy to fundamental importance in human genetic research? Since the earliest days of medicine, the notion of privacy has been the core of the patient-physician relationship. The purpose of this paper is to increase awareness of how protecting privacy and maintaining confidentiality in human genetic research. There are looked very same problem of internet data leak and problem of genetic data. The problem of internet data leak could occur the same shape problem in the human genetic research. Implications of human genetic research involve privacy breach which may lead to benefit and harms to individuals. This paper addresses the properties of human genetic data provided for the research and the potential threats related to those research at technological, methodological and epistemological aspects. Finally, This study proposes the risk management strategies for protecting privacy in human genetic research at respective aspects.
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개인별 맞춤의료는 환자중심적인 의학적 선택과 실천과 상품들을 포함하는 미래의학의 모델이 다. 개인별 유전학은 개별 유전자 분석과 연관된 유전학의 한 분야이다. 유전정보를 이용하는 것은 개인별 맞춤 의료의 어떤 측면들에 있어 매우 중요한 역할을 할 것이다. 인간 유전체 연구에서 왜 프라이버시가 본질적으로 중요한가? 의료의 초기부터 프라이버시의 개념은 환자와 의사간의 관계 에 있어서 매우 중요한 핵심이 되어 왔다. 이 논문의 목적은 인간 유전체 연구에 있어서 어떻게 프라이버시를 지속적으로 유지하는지에 대한 통찰을 증가시키는가이다. 인간 유전체 연구에서 개 인 프라이버시 연구의 중요한 목적은 인간 유전체 연구에서 발생하는 개인에 대한 이득과 해악에 관한 것을 파악하는 것이다. 개인별 맞춤 유전체 치료는 개인의 유전적 정보 분석을 전제로 한다. 인간유전체 연구를 인간 유전자 정보에 관한 연구로 볼 수도 있다면 현재 인터넷 사회에서 정보 유출과 개인 프라이버시 침해가 문제이듯이 인간유전체 연구에서도 유사한 문제가 발생할 수 있을 것이다. 본 연구는 인간유전체 연구에서 개인 프라이버시 보호 방안을 마련하는 것을 목표로 한다. 이 목표를 위해 우선 인간유전체연구에서 개인 프라이버시의 문제를 다루어 본다. 이후 인간유전체 연구가 갖는 위험의 유형을 기술적 차원, 방법론적 차원, 인식론적 차원으로 분류하여 살펴본다. 마 지막으로 인간유전체 연구가 갖는 세 가지 차원의 유형에 따른 위험관리의 전략을 세워본다.
목차
국문초록 Ⅰ. 서론 Ⅱ. 인간 유전체 연구에서 개인 프라이버시의 문제 1. 인간 유전체 연구와 한국의 유전체 ELSI 연구 2. 개인 프라이버시(Privacy) 3. 인간유전체 연구에서 개인프라이버시 문제가 갖는 특수성 Ⅲ. 인간 유전체 연구가 갖는 위험의 유형 1. 기술적 차원 2. 방법론적 차원 3. 인식론적 차원 Ⅳ. 인간유전체 연구가 갖는 위험의 유형에 따른 일반적 위험관리의 전략 1. 기술적 차원의 위험 관리의 전략 2. 방법론적 차원의 위험 관리의 전략 3. 인식론적 차원의 위험 관리의 전략 Ⅴ. 결론 참고문헌 Abstract
키워드
인간유전체연구위험개인 프라이버시정보 보호ELSIbioethicsbiotechnologyELSI(ethical legaland social implications)human genome research
한국윤리교육학회 [The Korean Ethics Education Association]
설립연도
2000
분야
사회과학>교육학
소개
본 학회는 윤리, 도덕 교과교육학과 교과내용학의 연구발전에 기여하려는 목적하에 설립되어 전국대학교의 윤리, 도덕교육 관련교수들과 대학원 석사, 박사과정을 이수하고 있는 현장교사들을 회원으로 하고 있는 순수 학술단체이다. 이러한 설립목적을 달성하기 위하여 연구, 학술회의 및 워크??, 학술교류, 출판활동에 주력하여 본 학회가 운영됨으로써 전국대학과 초중등학교에 있는 회원들의 학구열을 고취시키고 일선학교의 윤리교육분야의 질적 수준을 높이고, 한국의 윤리, 도덕교육에 기여하게 될 것으로 생각된다.