Earticle

초록

영어

The purpose of this study was to explore the meaning of the experience of Mucopolysaccharidosis patients receiving Enzyme Replacement Therapy(ERT). A qualitative research design was adopted. The participants were 7 patients diagnosed with MPS who is receiving ERT for several years. Data were collected through in-depth interviews from 1 July 2018 to 22 July 2018 for seven adult patients with MPS receiving ERT. Individual interviews were recorded, and transcribed data were analyzed using the inductive method of content analysis. The final 4 categories and 15 subcategories were identified. The 4 categories of the experience of Mucopolysaccharidosis patients receiving ERT were “Physical and psychological changes through ERT”, “Continuous tunnel called ERT”, “Accepting the reality” and “Cautious hope”. This study provides deep insight into the experience of Mucopolysaccharidosis patients receiving ERT. Medical staff including nurses and related organizations should concern their distress during ERT as well as physical symptoms.

한국어

본 연구는 효소보충치료(ERT)를 받고 있는 뮤코다당증 환자들의 경험을 파악하기 위한 목적으로 수행되었다. 본 연구는 질적 연구방법을 적용하였고, 효소보충치료를 받고 있는 7명의 뮤코다당증 성인환자를 대상으로. 2018년 7월 1일 부터 2018년 7월 22일까지 심층 인터뷰를 통해 자료를 수집하였다. 수집된 개별 면담 자료는 필사하여 귀납적 내용 분석 방법으로 분석하였다. 연구결과, 효소보충치료를 받고 있는 뮤코다당증 환자의 경험은 최종 4개의 범주(효소보충치료를 통한 신체‧심리적 변화, 효소보충치료라는 계속되는 터널, 치료에 대한 현실 받아들이기, 조심스러운 희망)와 15개의 하위 범주로 도출되었다. 따라서, 의사 및 간호사는 효소보충치료를 받고 있는 뮤코다당증 환자의 이러한 경험을 고려하여 돌봄 을 제공해야 할 것이고, 정부 또한 뮤코다당증 환자의 신체적 증상 뿐 아니라 효소보충치료로 인한 어려움을 고려한 실질적 인 정책을 마련할 필요가 있다. 본 연구는 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 경험을 확인하였다는 점에서 의의가 있다.

목차

요약
Abstract
1. 서론
1.1 연구의 필요성
1.2 연구의 목적
2. 연구방법
2.1 연구설계
2.2 연구대상
2.3 자료수집 및 연구진행절차
2.4 연구의 타당성 확보
2.5 윤리적 고려
2.6 자료분석
3. 연구결과
3.1 치료를 통한 신체‧심리적 변화
3.2 효소보충치료라는 계속되는 터널
3.3 치료에 대한 현실 받아들이기
3.4 조심스러운 희망
4. 논의
5. 결론
REFERENCES

키워드

저자

• 권은경 [ Eun Kyung Kwon | 삼성서울병원 전문간호사 ]
• 정소영 [ So-Young Jung | 안산대학교 간호학과 교수 ] Corresponding Author
• 최유진 [ Eu Jin Choi | 삼성서울병원 전문간호사 ]
• 조성윤 [ Sung Yoon Cho | 삼성서울병원 소아청소년과 교수 ]
• 진동규 [ Dong Kyu Jin | 삼성서울병원 소아청소년과 교수 ]

참고문헌

발행기관

간행물

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• 간행물명

  산업융합연구(구 대한산업경영학회지) [Journal of Industrial Convergence]

• 간기

  월간

• pISSN

  2635-8875

• 수록기간

  2003~2026

• 등재여부

  KCI 등재

• 십진분류

  KDC 323 DDC 338